La SEP a-t-elle changé qui je suis? | Santé au quotidien


Récemment, j’ai découvert un trésor: un journal de trois jours d’il y a 10 ans, écrit par moi en avril 2010. Je l’ai lu et j’ai été stupéfait par sa douceur. J’ai parlé de mes plantations, dans l’attente du printemps, triant toutes mes annuelles des vivaces et identifiant les endroits où je les planterais.

Mais en plus de me permettre de revoir mes plans de jardinage pour 2010, le journal m’a permis d’évaluer mon état physique et mental et mon sens du plaidoyer d’il y a 10 ans.

En 2010, je vivais avec la sclérose en plaques (SEP) depuis 24 ans; maintenant, ça fait 34 ans. Au cours des 10 dernières années, il y a eu des changements dans mon moi physique, mais mon état mental est à peu près le même, et mon sens du plaidoyer continue avec la même passion qu’auparavant, bien qu’il s’exprime différemment.

Les défis physiques m’ont rendu moins aventureux

Le premier domaine de mon journal, intitulé «Riz et haricots et verts de pissenlit», portait sur ma forme physique de base et sur la façon dont je suis passé d’un point à l’autre. Je discute de la motivation de vouloir sortir sur le terrain avec ma mini-voiturette de cricket. Donc déjà, il y a 10 ans, j’avais un véhicule motorisé à roues que je parcourais dehors. Aujourd’hui, j’ai un scooter, qui sert le même but.

Je me souviens d’avoir ressenti de la fatigue à l’époque, mais j’avais toujours le désir d’entreprendre des tâches et de voir où j’en étais. Les choses sont différentes maintenant. Je manque de motivation et de sens de l’aventure que j’avais autrefois parce que je suis plus mis au défi.

Maintenant, les problèmes de vessie sont une réalité, et je dois aller plus souvent aux toilettes. Je m’occupe également de la spasticité, qui ne m’a jamais dérangé auparavant comme maintenant.

Alors maintenant, je suis plus complaisant, avec un « pourquoi s’embêter? » attitude. Je préfère utiliser mon temps pour écrire, regarder un film ou lire sur le canapé, sans creuser de terre. Croyez-moi, ce n’est pas que je n’en ai pas l’envie, mais je suis trop fatigué pour essayer des choses trop difficiles à faire.

Mais je ne suis pas moins curieux du monde qui m’entoure

Le deuxième domaine de mon journal est mon état mental général. Évidemment, cela comprend plusieurs domaines comme la cognition, l’oubli, le fonctionnement exécutif, etc. Mais j’ai l’impression que l’énergie que j’ai mise une fois dans l’activité physique a été transférée à mes activités mentales aujourd’hui. Un exemple de cela serait mon intérêt pour les plantes médicinales que je recherche en ligne ou dans les livres. La tâche réelle de planter je déléguerai à quelqu’un qui est physiquement capable. Je n’ai pas perdu mon amour pour l’apprentissage, mais j’avoue que je suis tout simplement trop fatigué pour faire quoi que ce soit physiquement exigeant.

J’ai subi plusieurs chutes au fil des ans et je m’inquiète de l’état de mon cerveau, mais je m’assure de nourrir mon cerveau avec un sommeil suffisant, une alimentation appropriée, etc.

Mon journal parle également beaucoup de l’importance du régime alimentaire, et mon attitude autour de ce sujet reste inchangée depuis 2010. J’ai peut-être légèrement dévié du régime que j’ai suivi alors, mais je maintiens les principes importants: faible teneur en graisses saturées, faible en gras produits laitiers, grains entiers, et bien sûr, mon amour pour les aliments sauvages et le riz et les haricots!

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Comment je plaide pour la SEP est passée de la marche à l’écriture

Le troisième domaine de la revue est mon sens général du plaidoyer pour les questions liées à la SEP. J’ai écrit un mémoire en 2016 intitulé The Shifting Creek. Le simple fait de parler de mes luttes et de mes réalisations illustre et expose mon âme intérieure aux lecteurs, qui ont pu voir mon rôle de défenseur. J’ai parlé franchement et honnêtement de mes difficultés en tant que personne atteinte de SEP.