Récemment, j’ai découvert un trésor: un journal de trois jours d’il y a 10 ans, écrit par moi en avril 2010. Je l’ai lu et j’ai été stupéfait par sa douceur. J’ai parlé de mes plantations, dans l’attente du printemps, triant toutes mes annuelles des vivaces et identifiant les endroits où je les planterais.
Mais en plus de me permettre de revoir mes plans de jardinage pour 2010, le journal m’a permis d’évaluer mon état physique et mental et mon sens du plaidoyer d’il y a 10 ans.
En 2010, je vivais avec la sclérose en plaques (SEP) depuis 24 ans; maintenant, ça fait 34 ans. Au cours des 10 dernières années, il y a eu des changements dans mon moi physique, mais mon état mental est à peu près le même, et mon sens du plaidoyer continue avec la même passion qu’auparavant, bien qu’il s’exprime différemment.
Les défis physiques m’ont rendu moins aventureux
Le premier domaine de mon journal, intitulé «Riz et haricots et verts de pissenlit», portait sur ma forme physique de base et sur la façon dont je suis passé d’un point à l’autre. Je discute de la motivation de vouloir sortir sur le terrain avec ma mini-voiturette de cricket. Donc déjà, il y a 10 ans, j’avais un véhicule motorisé à roues que je parcourais dehors. Aujourd’hui, j’ai un scooter, qui sert le même but.
Je me souviens d’avoir ressenti de la fatigue à l’époque, mais j’avais toujours le désir d’entreprendre des tâches et de voir où j’en étais. Les choses sont différentes maintenant. Je manque de motivation et de sens de l’aventure que j’avais autrefois parce que je suis plus mis au défi.
Maintenant, les problèmes de vessie sont une réalité, et je dois aller plus souvent aux toilettes. Je m’occupe également de la spasticité, qui ne m’a jamais dérangé auparavant comme maintenant.
Alors maintenant, je suis plus complaisant, avec un « pourquoi s’embêter? » attitude. Je préfère utiliser mon temps pour écrire, regarder un film ou lire sur le canapé, sans creuser de terre. Croyez-moi, ce n’est pas que je n’en ai pas l’envie, mais je suis trop fatigué pour essayer des choses trop difficiles à faire.
Mais je ne suis pas moins curieux du monde qui m’entoure
Le deuxième domaine de mon journal est mon état mental général. Évidemment, cela comprend plusieurs domaines comme la cognition, l’oubli, le fonctionnement exécutif, etc. Mais j’ai l’impression que l’énergie que j’ai mise une fois dans l’activité physique a été transférée à mes activités mentales aujourd’hui. Un exemple de cela serait mon intérêt pour les plantes médicinales que je recherche en ligne ou dans les livres. La tâche réelle de planter je déléguerai à quelqu’un qui est physiquement capable. Je n’ai pas perdu mon amour pour l’apprentissage, mais j’avoue que je suis tout simplement trop fatigué pour faire quoi que ce soit physiquement exigeant.
J’ai subi plusieurs chutes au fil des ans et je m’inquiète de l’état de mon cerveau, mais je m’assure de nourrir mon cerveau avec un sommeil suffisant, une alimentation appropriée, etc.
Mon journal parle également beaucoup de l’importance du régime alimentaire, et mon attitude autour de ce sujet reste inchangée depuis 2010. J’ai peut-être légèrement dévié du régime que j’ai suivi alors, mais je maintiens les principes importants: faible teneur en graisses saturées, faible en gras produits laitiers, grains entiers, et bien sûr, mon amour pour les aliments sauvages et le riz et les haricots!
EN RELATION: Partagez vos conseils pour bien vivre avec la SP sur Tippi
Comment je plaide pour la SEP est passée de la marche à l’écriture
Le troisième domaine de la revue est mon sens général du plaidoyer pour les questions liées à la SEP. J’ai écrit un mémoire en 2016 intitulé The Shifting Creek. Le simple fait de parler de mes luttes et de mes réalisations illustre et expose mon âme intérieure aux lecteurs, qui ont pu voir mon rôle de défenseur. J’ai parlé franchement et honnêtement de mes difficultés en tant que personne atteinte de SEP.
Ce que j’ai fait avec passion lors de la Marche MS et d’autres événements de collecte de fonds a été transformé en forme écrite.
Certains changements sont personnels, certains universels
Vers 2009, l’année précédant la rédaction de mon bref journal, le monde de la SEP a été ébranlé par la théorie du chirurgien vasculaire italien Paulo Zamboni selon laquelle l’insuffisance veineuse cérébrospinale chronique était la cause de la SEP. Il a dit qu’il pouvait guérir la SEP en effectuant une chirurgie qui a élargi les veines du cou de ceux qui avaient la maladie.
À l’époque, sa théorie semblait être un véritable tournant dans le monde de la SEP. Comme beaucoup d’autres personnes atteintes de SEP, je voulais m’améliorer et je pensais que son idée pouvait avoir une certaine validité. Je suis même allé dans une clinique d’Albany, à New York, pour mesurer le flux sanguin dans ma veine jugulaire par échographie.
Mais comme beaucoup d’autres théories dans le domaine de la SP, la théorie de Zamboni a finalement été discréditée.
Néanmoins, certains éléments des idées de Zamboni ont eu un impact durable sur moi, et j’ai commencé à en apprendre davantage sur les plantes médicinales qui pourraient contribuer à une meilleure circulation sanguine. Selon mes écrits de 2010, j’ai découvert tout un tas de plantes médicinales qui poussaient déjà dans mon jardin. Toutes ces plantes ont fait un bel apothicaire de la nature! Certaines des plantes que j’ai identifiées comprennent la bardane, les pommes d’aubépine, le plantain, le pissenlit et la mélisse.
En fin de compte, ce que j’ai appris en lisant ce journal de 10 ans, c’est que comme mon corps a changé au fil du temps, je me suis adapté à certaines limites tout en m’accrochant à ce qui est uniquement moi. Et de même, à mesure que les théories de la SEP changent, nous devons tous nous adapter et aller de l’avant, mais nous pouvons conserver une ou deux idées que nous pouvons utiliser dans nos vies.